Milyen az, amikor gyermeke eltűnő fehérállomány-betegségben szenved

Szigorúak voltunk társadalmi elkülönülés most egy éve. A férjem teljes munkaidőben dolgozik otthon, én pedig részmunkaidőben. 3 gyerekünk, 14, 12 és 10 évesek otthon van velünk, és bár iskoláink nyitva vannak, gyerekeink távoktatás 2020 március közepe óta.

A legkisebb fiunk a ritka nevű agybetegség Eltűnő fehér anyag betegség (VWM) . Egyedül nem tud állni, járni vagy mozogni, pelenkát hord, és segítségre van szüksége minden feladathoz, kezdve a cipeléstől a házban, az étkezésen, az iskolai feladatok elvégzésében és a pelenkázásban. Abszolút mindent. A COVID miatt nincs házi segítségünk. Betegsége a fehérállomány elvesztését, és ezáltal a motoros kontroll elvesztését okozza a stressz hatására. Ez azt jelenti, hogy egy láz vagy egy kisebb fejdudor megölheti Samet. Nyilvánvalóan Sam betegsége miatt a „magas kockázatú” COVID kategóriába tartozunk, ezért különösen ügyelnünk kell a társadalmi távolságtartásra.

Borzasztóan hangzik, igaz? Ki kellene rángatnunk a hajunkat, számolnunk a perceket, amíg a gyerekek legalább visszamehetnek az iskolába, de nem tesszük. Valójában sokkal jobban megbirkózunk, mint a legtöbb ismerősünk, és a legtöbb család, mint a miénk, és akikről tudjuk, hogy jobban megbirkózik. Miért? Mert ez az élet nagyon hasonlít a normál életünkhöz. Olyannyira, hogy olyan érzésünk van, mintha hét éve edzünk valami ilyesmire.

A világjárvány a „normális” embereknek bepillantást engedett abba, hogy miként élünk minden nap azok, akiknek beteg és fogyatékos gyermekei vannak. Nagyon jól bírtuk, mert…

Tudjuk, hogyan kell együtt élni az állandó bizonytalansággal.

Az olyan családok, mint a miénk, minden nap bizonytalanságban élnek. Mindig arra várunk, hogy leessen a másik cipő, vajon ma lesz-e az utolsó a fiunkkal. Úgy élünk, hogy tudjuk, hogy életünk nehézségei ma már össze sem hasonlíthatók az előttünk álló borzalmakkal. Soha nem tudhatod, mit hoz a következő nap, arra kényszerít, hogy minden napot úgy fogadj, ahogy jön, és meg kell találnod a módját, hogy élvezd az utazást.

Félünk a jövőtől.

Ez ellentmond a fenti pontnak, de nem az. Egy mindig jelenlévő félelemmel élünk, amely a felszín alatt bugyborékol. Mi, akiknek halálos beteg gyerekei vannak, várjuk, hogy eljöjjön a nap, amikor kiveszik az utolsó levegőt. Mi, akik olyan gyerekekről gondoskodunk, akiknek élethosszig tartó gondozásra lesz szükségük, aggódnak, hogy ki fog gondoskodni a gyermekükről, amikor már nem teheti. A jövőnk az, amitől félek, nem pedig az, amit várok. A Sam diagnózisát követő első évben a félelem állandó járomnak tűnt a nyakamban, egy lehetetlen súlynak, amelyet soha nem tudnának felemelni. De idővel megtanultam kezelni. Megbirkózom azzal, hogy aktívan próbálok nem gondolni rá. Természetesen ezt lehetetlen állandóan megtenni, de tudatosan igyekszem élvezni a jelent, és megtanultam minimalizálni az aggódást. Nehéz úton tanultuk meg, hogy azok a dolgok, amelyek miatt aggódunk, ritkán érdemesek aggódni.

Az életünk szünetel.

Úgy érzed, hogy az életed függőben van? Üdvözöljük a beteg gyerekes családok világában. Olyan érzésünk volt, mintha évek óta függőben lenne az életünk. Mint sok testi fogyatékos gyermeket nevelő család, nekünk is nagyon költséges átalakításokat kellett végrehajtanunk otthonunkban, ami azt jelenti, hogy a költözés nem lehetséges. Nagyon gyakran az egyik szülő nem tud dolgozni, hogy gondoskodjon gyermekéről, ami azt jelenti, hogy minden karrierre vonatkozó reményt felfüggeszt. Vonakodni kezdesz bármitől, ami megingatja a hajót. A biztosítás, a munka rugalmassága és biztonsága sokkal fontosabb, ha gyermeke beteg és fogyatékos. Bármi, ami legalább működik, nem változik. Nem tervezünk néhány hétnél tovább, mert a jövőnk nagyon bizonytalan.

Mindig együtt vagyunk.

Nagyon tisztán emlékszem az első nyárra, miután Sam-et diagnosztizálták. Pokol volt. Megszoktuk, hogy állandóan úton vagyunk, mint sok család, és Sam hirtelen elvesztette a járásképességét, és mindig otthon voltunk és együtt voltunk, mert olyan nehéz volt kimenni. És szörnyű volt. Az első néhány hónap után azonban könnyebb lett. Valóban megismertük egymást; annyi időt töltöttünk együtt, hogy megtanultuk, hogyan kell együtt élni és élvezni az együttlétet. Annyira hozzászoktunk egymáshoz, hogy az állandó otthonlét nem változtatta meg azt, ahogyan egymással kommunikálunk vagy reagálunk egymásra – vagyis valójában nagyon szeretem, ha mindig otthon vannak, és hiányozni fog, hogy otthon legyenek. amikor az élet visszatér a normális kerékvágásba.

Életünk korlátozott.

Fiunk korlátai korlátozzák, hogy mit tehetünk és tapasztalhatunk. Nem tudjuk megtenni a legtöbb olyan dolgot, amit az ép, egészséges családok magától értetődőnek tekintenek. Mindent az ő korlátozott képességeihez kell igazítani, és ehhez kell igazítanunk az elvárásainkat. Megszoktuk, hogy nincs rutinunk, megszoktuk, hogy az utolsó pillanatban változnak a terveink, megszoktuk, hogy fel kell áldoznunk, amit akarunk a „nagyobb jóért”. Egészséges gyerekeink éveket töltöttek azzal, hogy szállást kellett keresniük testvérüknek, és nem tudtak annyi dolgot megtenni, amit társaik természetesnek vesznek. A COVID-19 megmutatta nekünk, hogy ez ellenálló képességet épített ki. Természetesen kezdenek belefáradni az otthonlétbe, főleg, hogy minden társuk visszatért az iskolába és a tevékenységekbe. De nem volt több dühroham, összeomlás, összeomlás vagy verekedés, mint általában.

Magányosak vagyunk.

A magány a hozzánk hasonló családok állandó életmódja. Magányosnak érzem magam, még akkor is, ha emberek vesznek körül – valójában minél több ember, annál magányosabbnak érzem magam. Amikor az életed, a prioritásaid és a perspektívád annyira különbözik szinte mindenkiétől, akivel kapcsolatba kerülsz, nagyon nehéz kapcsolatot teremteni, megtalálni azt a közös nevezőt, amely annyira szükséges a kapcsolathoz. Így magányosnak érzem magam, kivéve, ha otthon vagyok a családommal vagy olyan közeli barátaimmal, akiket ritkán látok. Őszintén szólva most kevésbé érzem magam magányosnak, mint a karantén előtt. A nagy, névtelen események azok, amelyekkel a legtöbbet küzdök, ezért a COVID megtett nekem egy szívességet, hogy idén sok ilyen eseményt lemondtam.

A COVID mindenkinek bepillantást engedett abba, hogy milyen sok speciális igényű család él állandóan együtt. A legtöbb ember számára a COVID-élet egy napon távoli emlék lesz, de sokak számára ezt az életet éljük nap mint nap a COVID után.

Nem könnyű így élni, sokszor hihetetlenül nehéz (amint azt mára az egész világ felfedezte). Gyakran irigylem azokat az embereket, akik normális életet élnek, hogyan élnek anélkül, hogy tudnák, hogy egy napon a világuk összeomlik. A tudatlanság valóban boldogság. De ez nem azt jelenti, hogy boldogtalanok vagyunk, éppen ellenkezőleg. Ez a tudás, perspektíva és életmódváltás több évnyi igazi örömet és elégedettséget adott nekünk, mint amennyit akkor kaptunk volna, ha Sam nem lett volna beteg. Bár ennek az ára túl magas.

fülfájás kezelésére illóolajok

Oszd Meg A Barátaiddal: