Elképesztő lányomnak agyi bénulása van, és ez egy tipikus nap az életünkben
Allison Reynolds
Ez van7:15 reggelés halk sírás hallható a babamonitoron. Kivéve, hogy nincs itt baba - ez a 6 éves lányom, aki tudatja velünk, hogy ébren van, és figyelmet igényel. Ő maga nem tud felkelni az ágyból. Fel sem tudja ülni magát. Az agyi bénulás meg sem várja a reggeli csésze kávét, mielőtt emlékeztetné, hogy ez az életed része.
A 8 éves fiam, Tyler 7: 00-kor kel, öleléssel és csókokkal fogad. Éveken túl bölcs és elmegy üdvözölni nővérét a szokásos jó reggelt, napsütést, amely ezeket a halk kiáltásokat minden nap kuncogássá változtatja. Ez időt ad arra, hogy bedobjam a kapcsolataimat, majd csatlakozzak hozzájuk.
Brookie-t az ágyából az öltözőasztalához viszem, pelenkát cserélek, majd a fürdőszobába viszem. Szeret a pulton ülni fogmosni, ezért egyik karommal szorosan fogom, hogy ne essen le, és a másikkal ne mosson fogat.
Gyermekeim imádnak táncolni, ezért Tyler egy gyors táncra fogja, majd én viszem le a lépcsőn.
Brookie egy speciális ülésrendszert használ, amely sok támaszt nyújt, így biztonságosan maradhat megfelelő ülő helyzetben étkezéshez és játékhoz. A reggeli - mint minden étkezés - több mint egy órát vesz igénybe, de ez a mi időnk. Hálás vagyok, hogy Brookie szájból ehet és szalmából iszik. Sok CP-s gyermek nem tud, ezért minden étkezéskor megszámolom az áldásaimat. Leveszem a fejtámlát, megjavítom a haját, és készen állunk a nap megkezdésére.
hasonló dobozok ára
Allison Reynolds
A nyár folyamán három órán át részt vesz egy sajátos nevelési igényű táborban, majd terápiát végez. Ahhoz, hogy bárhová menjek, leviszem az alagsorba, és beteszem a kocsijába. Ezután berakom mind a kézi kerekes székét, mind a motoros kerekes széket és a pelenkatáskát. Amikor Brookie hazaér a táborból, terápiára indul, amely egy órányira van.
A terápiára való elmozdulás nem boldog idő, mert mint minden más 6 éves gyerek, ő is inkább testvérével játszik vagy medencébe megy. Amíg a nehéz, fizikai munkát végzi, én egy érzelmi edzésen veszem észre, amint ilyen keményen próbálkozik. Saját testsúlyának elviselése nehéz. A fejét feltartani nehéz. Tárgyak után nehéz eljutni. De soha nem hagyja abba a próbálkozást, bármennyire is elfárad.
Annak ellenére, hogy nem verbális, órákig beszélgetünk. Beszél a szemével, a soha véget nem érő mosolyával és a gesztusaival. Pimasz és okos, de csapdába esett saját testében.
Amikor hazaérünk, szemeibe néz, hogy kimegy. Imád kint lenni, ezért kimegyünk. Viszem vissza a lépcsőn, és bepántolom a székbe. Szeret bújócskát játszani testvérével és barátaival. Kuncogásának és nevetésének hallása mindig millió darabra olvasztja a szívemet. Mintha egy másodperc töredékéig elfelejteném, hogy van CP-je és az ezzel járó összes kihívás.
Ez az érzés rövid életű. A gyerekek, akik csak gyerekek, új tervet készítenek, és elindulnak egy ház felé. Brookie végiggurul mögöttük, majd nézi, ahogy mind belépnek. Nem tudja követni, mert a motoros székben van, és az nem mehet fel a lépcsőn. Az éppen olyan teljes szívem millió darabra szakad, miközben nézem, ahogy a könnyek végiggurulnak az arcán. A nagy testvér minden alkalommal megmenti, és feladja a játékidejét, hogy kint maradhasson vele. Olyan büszkévé tesz. Bár nagyon szeretném hinni, hogy édes viselkedése és empátia mind a csodálatos gyermeknevelésem miatt van, tudom, hogy a kishúga miatt imádja.
Mivel az óra folyamatosan ketyeg, itt az ideje a szakaszoknak. Utálja a nyújtásokat. Szükséges gonoszság, amikor az izmok mindig feszesek. Az egész család csatlakozik hozzá, hogy minél szórakoztatóbbá tegye és segítsen neki elfelejteni a kellemetlenségeket.
Imádja a Play-Doh-t és az érzékszerveket, amelyek segítenek kinyitni a kezét, séfet játszik és segít nekem főzni. Vacsora után egy állványhoz helyezem, egy berendezéshez, amely függőleges álló helyzetben tartja. Ez segít megerősíteni a lábát és a csípőjét, és függőlegesnek lenni nagyon fontos sok olyan testi funkció szempontjából, amelyet természetesnek veszünk. Nagyon szeret egy teniszlabdát letolni a tálcáról, hogy a kutyusunk üldözőbe vegye. Aztán csiklandozó idő van a földön fekve. Amit szerinte szórakoztató játék, az valóban az a módunk, hogy rávegyük őt a padlóra. Vacsora után megnézi kedvenc YouTube-videóit, mi pedig ismét táncolunk.
Apu kezeli azt az éjszakai rutint, amikor orvosságot ad neki az izomgörcsök kezelésére, és felfelé viszi a lépcsőn, hogy fürdessen a speciális fürdőülésével, fogmosással, pelenka cserével és ágyba helyezéssel. Ezután a következő néhány órát felváltva helyezzük át úgy, hogy kényelmes legyen és aludni tudjon. Januárban kettős csípőműtétet végzett és izomhosszabbítást végzett, az alvás pedig megfoghatatlan emlékké vált.
Egész éjszaka szorosan ellenőrizzük a monitoron, és soha nem alszunk mélyen álomba, hogy megbizonyosodjunk róla, hogy jól van-e. A rohamok is mindig a fejünkben vannak. Azt mondják, hogy a speciális szükségletű szülőknél magasabb a PTSD aránya, mint a katonáknál. 2016-ban egy több órás roham után elhiszjük.
Ez a rutin nap mint nap. Az egészen keresztül mindig felébredünk, és tánc közben alszunk, és győződjünk meg róla, hogy mosolyok ébresztik és ágyba teszik.
legjobb olaj hidegre
Köszönjük, hogy velünk töltötte a napot.
Oszd Meg A Barátaiddal: