Szklerózis multiplexben szenvedő anyuka vagyok, és ez milyen

Beszéljünk a sclerosis multiplex fáradtságáról, a családról, az öngondoskodásról és a kanalakról.

Igen, kanalak.

A Az Országos Sclerosis Multiplex Társaság a fáradtságot írja le mint a sclerosis multiplex (MS) egyik leggyakoribb tünete, kijelentve, hogy jelentősen befolyásolhatja az egyén működési képességét otthon és munkahelyen egyaránt, és ez az egyik elsődleges oka a munkaerő korai elhagyásának. Kifejtik, hogy az SM-fáradtság önmagában is legyengítő lehet a szklerózis multiplexben szenvedő betegek számára, akiknek egyébként minimális fizikai korlátai vannak.

A fáradtság gyakori forrásai mellett (a húgyhólyag-működési zavar vagy éjszakai izomgörcsök miatti alváshiány, depresszió vagy egyszerűen csak jelentős erőfeszítés az egyszerű napi feladatok elvégzésére) az MS Társaság weboldala a fáradtság egy másik fajtáját is leírja, amelyet „lustultságnak” neveznek. egyedülálló az MS-ben szenvedők számára.

Az ilyen típusú SM fáradtság jellemzői a következők:

• Általában napi rendszerességgel fordul elő
• Előfordulhat kora reggel, még egy pihentető éjszakai alvás után is
• A nap előrehaladtával romlik
• A hő és a páratartalom súlyosbítja
• Könnyen és hirtelen jön
• Általában súlyosabb, mint a normál fáradtság
• Valószínűbb, hogy beavatkozik a napi kötelezettségekbe

Ezzel megértheti, hogy egy gyermek nevelése, különösen az autizmus spektrumába tartozók, mennyire kimerítő lehet egy szklerózis multiplexben szenvedő egyén számára. Heti (munka)hetente 5 napból 4-en 4-5 kanálra fogyok, mielőtt még kimennék az ajtón (hallottál már a kanál elmélet , Feltételezem). És mire hazaérek, teljesen ki vagyok szállva – már nincs mit kínálnom.

férfi r nevek

Anyaként teljesen elfogadhatatlan, hogy 17 óráig kifogy a kanál. Még mindig az asztalra kell tenni a vacsorát, kitakarítani a konyhát, meg kell fürdetni a gyereket, és be kell birkózni a pizsamába. Még mindig van „különleges játékidő”, össze kell hajtani a ruhaneműt, és meg kell vásárolni az élelmiszereket. Leveleket kell átmenni, számlákat kell fizetni, és a francba, valószínűleg le kell zuhanyoznia valamikor.

De hogyan kell mindezt megtenned, amikor teljesen kifogytál a kanaladból? Ez semmi esetre sem egy bolondbiztos útmutató, de itt van az a négy szabály, amelyet igyekszem betartani, amikor füstön futok.

Először is ülj le. Mielőtt bármit is csinálna, tartson egy kis szünetet. Engedd el, hogy edények vannak a mosogatóban, és még nem kezdted el a vacsorát. Hagyd, hogy az anyai bűntudat elmúljon 10-15 percre, indíts egy Mancs-őrjáratot a kis emberednek, és ülj le. Ezzel a 10 percnyi kanapéval csak egy kanállal többet kereshet.

Másodszor, oszd meg és uralkodj. Sok anya, akit ismerek, önjelölt A típusú személyiség (magam is). Igen, a házastárs tudott rakja el a szennyest, vagy töltse be a mosogatógépet, de ő (vagy ő) nem teszi meg jobb módon (más néven a te út). Kit érdekel? Tehát felakasztja a nadrágját (ki csinálja?), ahelyett, hogy összehajtogatná – ez nem a világ vége. Elengedni. Teljesen hozzáértők és alkalmasak.

Harmadszor, holnaptól kérj kölcsön kanalakat. Ez nem ideális, és véget nem érő ciklussá válhat (olyan, mint azok a nyavalyás Cash Advance helyek), de néha egyszerűen meg kell tennie. A különösen mozgalmas napokon igyekszem emlékeztetni magam arra, hogy holnap nem csinálok semmit. Ez az, ami átvisz engem. A holnapi vacsora ételmaradékból vagy valamiből áll majd az edényből. Az edények ülnek, és a gyereknek nincs szüksége fürdetésre. Nem fogok Target futni, és nem fogok lapokat cserélni. A minimumot megteszem, hogy pótolhassam a kanálkészletemet. Ez nem mindig úgy dolgozom, ahogy akarom, de igyekszem. Néhány héten több egymást követő napra kölcsönkérek kanalakat, és amikor végre eljön a hétvége, összeomlik. És csúnya. Általában ilyenkor hívlak, és lemondok a terveinkről.

Végül ismerd be a vereséget. Ritka, de előfordul. Vannak napok, amikor egyszerűen nem tudok. Nem tudok anya, nem tudok feleséget. Csak pizsamára és ágyra van szükségem és Gray anatómiája a Netflixen. És ez rendben van. Legutóbbi látogatásom alkalmával végül felhívtam a neurológusom figyelmét a rendkívüli fáradtságra. Figyelembe véve, hogy többször is majdnem elaludtam a volánnál (úton nak nek munka), úgy gondoltam, itt az ideje, hogy hangot adjak aggodalmaimnak. Amantadint (Symmetrel) írt fel, és azt javasolta, hogy kezdjek el többet aludni. Ez volt az első alkalom az életemben, hogy valaha is az orvos arcába röhögtem, és nagyon rosszul éreztem magam emiatt, de tessék. Szunyók? Egy autista gyermek anyukája vagyok, aki teljes munkaidőben dolgozik otthonon kívül – pontosan mikor kell szundikálnom?

Bár a szunyókálás szóba sem jöhet, egy 10 perces szünet megoldható. Minden tevékenység vagy házimunka között igyekszem időt szakítani. Az én türelmetlen 4 évesem nem nagy rajongója ennek, de a mamának azt kell tennie, amit a mamának. Néha szükség van ezekre a kis szünetekre, hogy átvészeljem az estét. És néha, amikor kifogyok az energiámból, valójában a ház elhagyása, hogy céltalanul mászkáljak a Target körül, lényegesen kevesebb kanálba kerül, mint az otthon maradás és a lefekvés előtti rutin. Nem árt ezt beismerni. Nem baj, ha szánsz időt magadra.

Alternatív megoldásként előfordulhatnak olyan napok, amikor néhány plusz kanállal ébredek. Ezek a „Jó SM-napok”. Bárcsak a zsebembe tudnám tenni ezt a plusz energiát, és megtakaríthatnám egy esős napra (vagy esetleg egy közelgő különleges eseményre), de ez egyszerűen nem működik így. Fel kell használnod őket, különben elveszíted őket, és ez a plusz energia rendkívül értékes, ezért ügyelj arra, hogy bölcsen használd. Hagyja ki az udvari munkát, és vigye el gyermekét a parkba! Vagy tedd le a gyereket egy családtaghoz, és menj el randevúzni a házastársaddal! Örülni fog, hogy megtette, ígérem. Végül is ezek azok az emberek, akik elviselnek téged, amikor frissen kifogytál a kanálból, szóval nem érdemelnek egy kis pluszt, ha több kanalat adhatsz?

szilárd indul spenót

Oszd Meg A Barátaiddal: