Az autista gyerekek támogatást érdemelnek egy fejlesztő gyermekorvostól, de egyszerűen nincs belőlük elég
Évekbe telt, mire felépítettük lányunk szakembergárdáját, most pedig a nulláról kell kezdenünk.
Ha fogyatékos vagy fejlődési rendellenességgel küzdő gyermeke van, a beavatkozás egyik első lépése egy szakembercsoport összeállítása, akik támogatják őt. A csapat megjelenése a gyermektől és egyedi igényeitől függően változik. A lányom például autista, és a gondozási csapatában jelenleg egy gyógypedagógus, egy foglalkozási/táplálási terapeuta és egy fejlesztő gyermekorvos található.
Nem volt könnyű felépíteni ezt a támogató csapatot. Évekbe telt, mire eljutottunk ide, és sajnos a tapasztalatunk nem egyedi. A biztosítással való küzdelem, a kiterjedt jogosultsági értékelések és a szolgáltatók keresése az ütemezési elérhetőség megfoghatatlan kombinációjával és akivel a gyermeked kapcsolatba lép, ez hihetetlenül nehéz. Add hozzá a fejlesztő gyermekorvosok hatalmas hiánya , és sok gyermek nem jut hozzá a szükséges támogatáshoz, a kritikus fejlődési időszakok minden hónapban elmúlnak.
Ezen szakemberek mindegyike egyedi kapcsolatokat épített ki a lányommal, és rengeteg pozitív növekedést tapasztaltunk, amióta elkezdett velük dolgozni. Etetési terapeutája hetente találkozik vele, és őszinte örömmel vesz részt ünnepeinken, amikor beszámolunk arról, hogy kipróbált egy új ételt. A gyógypedagógusa hetente néhányszor vele van az órán, segít neki fejleszteni szociális és érzelmi készségeit, majd megosztja a férjemmel és velem a fejlődését, amit egyébként nem tudnánk, mert nem vagyunk ott, hogy lássunk. azt magunknak.
Neki fejlesztő gyermekorvos mégis az MVP, mert kiterjedt oktatással és képzéssel rendelkezik a gyermekek viselkedésével és fejlődésével kapcsolatban. Szakértelme lehetővé teszi számára, hogy olyan tekintéllyel támogassa a lányomat, amelyre én nem tehetek. Tudja, milyen kódokat kell beírni a lányom táblázatába, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a biztosítás fedezi bizonyos kezelések folyamatos költségeit, és soha nem habozik mérlegelni, amikor a férjemmel és én lányunk IEP-jével kapcsolatos kérdésekkel fordulunk hozzá. Felbecsülhetetlen értékű volt abban, hogy segít eligazodni a gyermeknevelés bonyolultságai között, és minden bejelentkezési időpontnál arra törekszik, hogy elmondja a férjemnek és nekem, hogy jó munkát végzünk – ez a megerősítés, amely lehetővé teszi, hogy kilélegezzünk. csak egy kicsit.
Eszembe jutott, milyen szerencsések voltunk, amikor körülbelül négy hét leforgása alatt megtudtuk, hogy a lányom gyógypedagógusa új államba költözik, a foglalkozási/táplálkozási terapeutája pedig a magánpraxist az iskolába költözik. rendszerben (de nem a lányunk iskolájában), és a fejlesztő gyermekorvosa nyugdíjba ment.
A fejlesztő gyermekorvos a betegeknek írt levelében azt mondta nekünk, hogy a praxisában nincs más, akire áttérhetne betegei ellátására. Elmagyarázta, hogy annak ellenére, hogy az elmúlt négy évben keresgéltek, a csoportnak nem sikerült újabb fejlesztő gyermekorvost találnia, aki kiegészítette volna a gyakorlatot. Amikor beutalóért üzentünk a házi gyermekorvosunknak, még azt is mondtuk, hogy ha kell, hajlandóak vagyunk vezetni néhány órát, de szívszorító hírrel válaszolt: egyszerűen nincs más.
És ellentétben sok vidéki amerikaival, nem az hogy orvosi sivatagban élünk . 30-40 percre lakunk a Duke Egyetemtől és a Chapel Hill-i Észak-Karolinai Egyetemtől, amelyek mindegyike végtelennek tűnő szakterületeken kínál elképesztő orvosi programokat, de a kereslet miatt csak olyan betegeket fogadnak, akiknek nagyobb támogatási igényük van, mint az én. lánya.
2023-ban Az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia (AAP), becslések szerint 100 000 amerikai gyermekre egy fejlesztő gyermekorvos jut, és a jövőbeli előrejelzések azt sugallják, hogy ez a hiány nem fog egyhamar megszűnni. Ugyanakkor továbbra is növekszik az igény több szolgáltatóra ezen a szakterületen: 1997 és 2017 között az AAP szerint 5%-kal nőtt a gyermekek általános idegrendszeri fejlődési rendellenességei. Különösen nagy számban nőtt az olyan gyerekek száma, mint a lányom, akiknél autizmust diagnosztizáltak. 20 év leforgása alatt az autizmussal diagnosztizáltak száma 2000-ben 150 gyermekből 1-ről 2023-ban 36 gyermekből 1-re nőtt.
Természetesen szeretjük és bízunk a lányunk alapellátó orvosában. Van tapasztalata a spektrumú gyerekekkel való munkavégzésben, és nincs kétségem afelől, hogy hozzáértő, de nem szakember. Az autizmus összetett, és nincs két teljesen egyforma gyerek. A lányomnak csekély támogatási igénye van, de ez a címke olyan elavult értékelési módszereken alapul, amelyek inkább azt vizsgálják, hogy az autizmus hogyan jelenik meg a körülötte lévő emberek számára, nem pedig mindent, ami belülről történik. Egy generalista egyszerűen nem ad olyan magabiztosságot, hogy nem fog kiesni.
Szerencsére számunkra az iskolában van egy helyettesítő gyógypedagógus, és a következő pár hónapon belül egy új foglalkozási terapeuta is csatlakozik a praxishoz, ahová megyünk, de időbe telik, amíg ismét bizalmi kapcsolatokat építünk ki. Tudom, hogy ez fokozatosan meg fog történni, és egy év múlva remélem, hogy visszatérünk oda, ahol magabiztosak vagyunk a lányunk számára nyújtott támogatásban.
Ennek ellenére nem kerülhetjük el a valóságot, hogy belátható időn belül nem váltják le a fejlesztő gyermekorvosát, és nem tudok nem aggódni, mit jelent ez a veszteség a továbblépése számára.
Ashley Ziegler szabadúszó írónő, Raleigh-n kívül él, két fiatal lányával és férjével. Pályafutása során számos témában írt, de különösen szereti a terhességgel, a gyermekneveléssel, az életmóddal, az érdekképviselettel és az anyai egészséggel kapcsolatos kérdéseket.
Oszd Meg A Barátaiddal:
