Brooke Eby haldoklik, hogy megismerje az ALS jeleit. Szó szerint.

A nevetés a legjobb gyógyszer?

Brooke Eby soha nem akart befolyásolni. Valójában meg kellett néznie egy YouTube -videót arról, hogyan lehet létrehozni egy tiktokot, mielőtt első hozzászólását elkészítette. De soha nem akarta, hogy 33 éves korban diagnosztizálják a végső betegséget.

EBY, most 36 ('Plusz egy hónap és egy nap'-mondja az idegrendszeréhez kapcsolódó időbeli biztosítékot), az ALS-t, más néven Lou Gehrig néven is diagnosztizálták. Az idősebb populációval az izommozgást befolyásoló progresszív betegség - és 2014 -ben hírnévre lőtt, részben a vírus által Jégvödör kihívás - Két -öt év várható élettartammal jár.

'Megvitatnám a befolyásoló szót' - mondja Eby az ijesztő anyukának a platformokon való társadalmi jelenlétéről Instagram és Tiktok , ahol közel 400 000 követőt gyűjtött a @limpbroozkit fogantyú alatt. 'Csak megosztom a történetemet, és ha ez befolyásolja az embereket, hogy törődjenek, akkor biztosan megkapom ezt a címet.'

2019 -ben az EBY, majd a San Francisco -i Salesforce technológiai értékesítésében dolgozott, észrevette a bal borjúizom tartós szorítását. Emlékszik arra, hogy nem tud lépést tartani a barátokkal, miközben átlépte az utcát, és kiemelt limpot fejlesztett ki. Eby azt mondja, hogy nővére, egy orvos azt mondta neki, hogy észrevette a 'Foot Drop' -ot, amely megnehezíti a láb elülső felemelését, és azt sugallta, hogy ez egy csipetnyi ideg lehet. Annak ellenére, hogy futtatta a 'minden olyan tesztet, amelyre gondolhat' a speciális orvosok körében felfelé és lefelé a keleti parton, négy évbe telt az orvosok, hogy EBY végleges diagnózist adjon.

'Két hónapig feküdtem az ágyba, az M & MS -t eszem' - mondja, és hozzátette, hogy a hivatalos diagnózis zsibbadási hatása volt. 'Úgy érzem, hogy olyan voltam, mint Teflon. Senki sem mondhatna nekem semmit, ami belemerülne, mert még harcban vagy repülésben sem voltam - fagyban voltam. Senki sem tehet fel egy kérdést anélkül, hogy idegesítettem volna. '

Két hónappal később egy barátja esküvőjén fordult egy fordulópont, ahol ugyanazt a sétát használja, mint a menyasszony nagymamája. 'Azonnal el akartam menni' - mondja Eby, de tudta az igazságot. 'Vagy behajolhatnék, és szórakozhatnék, vagy eltölthetnék bármilyen időt, amiben szomorú voltam.'

És hajolj be, van. Az esküvő után, a barátok kis koaxikációjával, Eby 2022 nyarán kezdte megosztani az életét a Tiktok -i terminál diagnózissal - de a végzetben és a homályban nem számíthat egy lánytól, akinek az élete hirtelen homokóra lett. Ehelyett Eby úgy döntött, hogy a humorot nemcsak megküzdési eszközként, hanem a tudatosság terjesztésére is használja.

neosure similac felidézés

'Az első dátumok elmondása, hogy egy nádat fogok használni' - mondta Eby Az egyik első vírusos videója Ez azóta közel kétmillió nézetet gyűjtött össze, és képernyőképeket készített a szöveges válaszokról, amelyeket a jövőbeli szurkolóktól kapott.

'Rendeljen egy újabb nád -okot, lány, ti -t kaptál' - írta az egyik. Egy másik válaszolt: 'Elesni fog nekem, mielőtt még vacsoráznánk.' A videó annyira népszerű volt, hogy EBY készítette egy második Ez még több nézetet kapott.

De Eby csak most kezdett. Tiktok napi naplójává vált, ahol - mondja - csak megpróbálta megosztani az életét - és semmi sem volt korlátozva. A napi élet megosztása, beleértve az első dátumokat és a sminktermékeket, olyan kérdésekre is válaszolt, mint 'Azt hittem, hogy az ALS az idős embereknek szól?' és 'Mit fog tenni, ha az ALS a hangodért jön?' EBY megosztotta a videókat is, ahol mintát vett a próba gyógyszerekből, új mobilitási eszközöket tesztelt, és részletezte, hogy mi szükséges egy megbízható gondozó megtalálásához.

'A megosztás eldöntésének egy része az volt, hogy csak egy olyan erőforrást készítettem, amelyet szeretném, ha diagnosztizáltak volna' - mondja Eby.

A hónapok múlásával Eby követése nőtt ... és a betegség előrehaladt.

'Még azt sem tudom, hogy a lány' - mondja Eby, gondolkodva, hogy mekkora megváltozott azóta, hogy elkezdett dokumentálni az életét az ALS Online -val. 'Fizikailag csak sokkal többet csináltam.'

Eby közössége figyelte, ahogy a nád kerekes székhez fordult, és egyedül élve úgy fejlődött, hogy visszatérjen a szüleivel. Nemrégiben megosztotta, hogy lassan elveszíti a kezét, de két dolog változatlan maradt: humorérzéke és elszántsága, hogy megváltoztassa az emberek gondolkodásmódját az ALS -ről.

Diagnosztizálása óta az EBY több ALS -szervezet, köztük az ALS Szövetség és az MDA szóvivőjévé vált, a Salesforce éves konferenciájának kulcsfontosságú előadója, a Roon orvosi platformjának betegképzőjeként szolgált, amelyet az FDA előtt tanúvallomásoként tanúsítottak a új gyógyszer, amely lelassíthatja az ALS tünetek előrehaladását ('Ezt azonban tagadták' - mondja), és fejlődött Altogeter , az ALS közösség számára egy központosított erőforrás -központ, amely korábban nem létezett. Ja, és több mint 1 000 000 dollárt gyűjtött az ALS kutatásáért online adománygyűjtés és közösségi séták révén. Nem nagy ügy.

Noha Eby szerint talán a legnagyobb hatás a betegség körülvevő beszélgetést megváltoztatta, különösen azok számára, akik úgy gondolják, hogy ez csak az 'öreg fehér férfiakat' befolyásolhatja.

„Egyike voltam azoknak az embereknek” – vallja be Eby. „Az emberek azt mondták nekem: „Te lettél az ALS arca! De az ALS-nek nincs arca, mert bárkit bármikor eltalálhat.'

2025-ben három éve, hogy Ebyt diagnosztizálták.

baba alvás cumival

'Az a tervem, hogy a végéig posztolok, amíg képes vagyok rá' - mondja Eby növekvő társadalmi jelenlétéről. Noha reális a sorsát illetően, Eby továbbra is abban reménykedik, hogy 10 év múlva ő és én visszaemlékezhetünk erre az interjúra az ő jellegzetes tulajdonságával: a nevetéssel.

'Azt tervezem, hogy rád nézek, és azt mondom: 'Hú, el tudod hinni, hogy az ALS akkor még nem volt gyógyítható?'

Oszd Meg A Barátaiddal: